10月23日，“2021第七屆全國馬凡病友大會-關(guān)心馬凡，讓夢想長出翅膀”公益活動將在上海德達醫(yī)院舉辦。上海德達醫(yī)院院長孫立忠教授、康心馬凡綜合癥關(guān)愛中心主任常繼國先生以及其他重要受邀嘉賓將在活動上與您相約。
守護健康，關(guān)注馬凡綜合癥
馬凡綜合癥（Marfan syndrome）是一種遺傳性疾病，為常染色體顯性遺傳，患病特癥為四肢、手指、腳趾細長不勻稱，身高明顯超出常人，伴有心血管系統(tǒng)異常，特別是合并的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。該病同時可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬顎等。夾層動脈瘤最主要的危害便是破裂大出血，其一旦承受不住主動脈內(nèi)壓力而破裂，可于幾分鐘之內(nèi)因大出血休克而導(dǎo)致病人猝死。
圖為馬凡綜合癥的患者的部分特征
1995年的SilevermanJL報告顯示，有1/3的馬凡綜合癥患者死于32歲以前，2/3死于50歲左右，此病患者的平均年齡僅為40歲。死亡的主要原因絕大多數(shù)是心血管病變造成的，最常見的是主動脈瘤破裂、心包壓塞或主動脈瓣關(guān)閉不全和二尖瓣脫垂而致的心力衰竭或心肌缺血。如今對于馬凡的治療技術(shù)已經(jīng)成熟，只要及時治療，馬凡患者可以達到正常人的壽命。
深入疾病治療，喚起社會重視
作為一家以心血管為特色的國際化綜合醫(yī)療服務(wù)平臺，上海德達醫(yī)院在心血管疾病方面有著得天獨厚的醫(yī)療優(yōu)勢。長期以來，德達醫(yī)院高度重視以馬凡綜合癥為代表的罕見病，通過舉辦馬凡病友大會公益活動，進一步喚起社會對相關(guān)疾病的重視。希望透過公益事業(yè)的開展，為更多人帶去全新的希望，讓病患的夢想長上翅膀。無論何時，面對病魔，尤其是類似馬凡綜合癥的罕見病，提高對疾病的認識至關(guān)重要。消除一分對疾病的恐懼，也就增加一分治療的勇氣。
團隊實力強勁，德達醫(yī)院迎擊罕見病
截止至今，德達醫(yī)院已累計為近千名馬凡病友開展了公益篩查和科普講座，并分享交流對抗病魔的經(jīng)驗教訓(xùn)，鼓勵病患間相互支持，共同擊敗病魔。在馬凡綜合癥的治療中，“孫氏手術(shù)”效果顯著，其發(fā)明人孫立忠院長被譽為“馬凡病友生命的守護神”。孫立忠院長通過手術(shù)挽救了無數(shù)馬凡患者的生命，并長期堅持為馬凡病友呼吁，號召社會給予更多的關(guān)注。
對馬凡病友的限時福利：
對即將到來的“2021第七屆全國馬凡病友大會-關(guān)心馬凡，讓夢想長出翅膀”公益活動，如您有任何關(guān)于馬凡罕見病的問題，可在10月15日前，在上海德達醫(yī)院公眾號后臺提交。在公益活動現(xiàn)場，專家教授將親自解答從后臺遴選出的十個問題。現(xiàn)在就去后臺提問吧！
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